In Breve
- Che cos'è la sindrome di Rett?
- La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine.
- Qual è l'obiettivo del digital talk?
- Il digital talk mira a discutere i bisogni e le prospettive per migliorare la vita delle persone affette dalla sindrome di Rett.
- Chi partecipa all'evento?
- Partecipano esperti clinici e rappresentanti di associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett.
Oggi, 1 luglio, si tiene un digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento rappresenta un’importante occasione di confronto tra associazioni, clinici e istituzioni sui temi trattati nel Libro Bianco sulla sindrome di Rett.
La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine. Queste piccole pazienti sono spesso descritte come «bimbe dagli occhi belli» grazie alla loro capacità di comunicare bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa condizione, che comporta bisogni assistenziali complessi e un significativo impatto sulla qualità della vita delle famiglie.
Il Libro Bianco, recentemente presentato al Parlamento europeo, è stato redatto con il contributo di associazioni di pazienti, della comunità scientifica e delle istituzioni. Esso individua le priorità e le azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette dalla sindrome di Rett.
Al digital talk partecipano esperti clinici di rilievo, tra cui Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Inoltre, sono previsti collegamenti con rappresentanti delle principali associazioni italiane impegnate nel supporto alle persone con sindrome di Rett e alle loro famiglie, come Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).
Questo appuntamento offre l’opportunità di approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie. La collaborazione tra le diverse parti coinvolte è fondamentale per garantire un miglioramento della qualità della vita delle persone affette e delle loro famiglie.